Vad du kan göra om du har ett barn med ryggmärgsbråck

När en far eller en mor hör en diagnos av ryggmärgsbråck, det första de vanligtvis kommer till huvudet är: Varför har det rört oss? Varför vår baby? Vissa studier visar att det finns många faktorer som bidrar till utvecklingen av Spina Bifida och / eller Hydrocephalus. Av denna anledning är det mycket viktigt att förstå att föräldrarna inte har fel, det var inte någon slarv eller en olycka som orsakade funktionshinder barnet, eftersom ryggmärgsbråck kan förekomma i alla situationer.

När en far eller en mor hör en diagnos av ryggmärgsbråck, det första de vanligtvis kommer till huvudet är: Varför har det rört oss? Varför vår baby? Vissa studier visar att det finns många faktorer som bidrar till utvecklingen av Spina Bifida och / eller Hydrocephalus. Av denna anledning är det mycket viktigt att förstå att föräldrarna inte har fel, det var inte någon slarv eller en olycka som orsakade funktionshinder barnet, eftersom ryggmärgsbråck kan förekomma i alla situationer.

föreningar och rådgivande ryggmärgsbråck

Först inte längre höra nyheten, är det normalt för föräldrar att känna desperat, otålig och förlorade. Du behöver tid för att anpassa dig till den nya situationen och framför allt acceptera den. Nu, under graviditeten, när barnet är i livmodern (det säkraste stället) är det dags för dig att söka information och råd och fatta nödvändiga beslut. Även om medicinsk rådgivning är mycket viktig, måste vi söka andra synpunkter på ämnet: Spina Bifida-föreningarna i din stad eller provins, kan erbjuda lösningar och praktisk vägledning. Dessutom kan kontakt med andra föräldrar som lever i samma situation ge dig mer säkerhet och stöd.

Dessa stunder kan vara en av de svåraste i dina liv. Därför är det viktigt att du delar dina känslor med vänner och familj. Om du har problem med att prata om ämnet ligger lösningen hos de professionella. Men det viktigaste är att du accepterar all hjälp som kommer till dig, särskilt bland dig. Därför måste du gå till läkaren tillsammans för att lyssna på kännetecknen för ditt barns funktionshinder. Informationen kan vara alarmerande och du måste säkert repetera det flera gånger tills du kan förstå det. Det är bättre att du går till flera specialister i Spina Bifida , eftersom teknikerna går snabbt framåt.

Vissa läkare är övertygade om att människor med Spina Bifida och Hydrocephalus har så låg livskvalitet att de rekommenderar att graviditeten upphör. Detta är en ganska extrem "medicinsk" position som reglerar andra synvinklar. Det är sant att det finns många medicinska problem relaterade till Spina Bifida och Hydrocephalus, men livskvaliteten är inte bara ett medicinskt kriterium. De människor som är mest kvalificerade för att bedöma detta är de som lider av Spina Bifida och Hydrocephalus och de är övertygade om att det är värt att leva.

Stages för godkännande av ryggmärgsbråck

Vet vad stadier de går genom familjen från det ögonblick du vet att du kommer att ha ett barn med ryggmärgsbråck är kan hjälpa förälder En nyfödd med detta problem kan acceptera och möta den nya situationen.

Effektfas : diagnosen. I denna fas måste föräldrarna hjälpas till att mildra skulden och öka deras självförtroende.

slagfasen : normalisering av familjelivet kan leda till acceptans av funktionshinder, resignation eller avslag.

assimilering och omorganisation fas antas barnets funktionshinder, känslorna är stämningen och balans går tillbaka till familjen.

Inställning Acceptance måste acceptera barnet / en inte bara sina begränsningar men med alla dess möjligheter och kapacitet.

De attityder som föräldrar kan ta när det gäller behandling och vård av ditt barn med ryggmärgsbråck kan vara olika, och i vissa fall felaktiga. Det är nödvändigt att undvika:

  • Föräldrars auktoritära och överkrävande inställning;
  • Inställning boende och missmod
  • beskyddande attityd

Källa:

- Spanska Federation of ryggmärgsbråck och Hydrocephalus (FEBHI)